פיברומיאלגיה מכירים?

Mr bitch{little uni} • 7 באוג׳ 2018

הוכחה שלא לכל דבר יש הוכחה .
מחלה של כאב לא מוסבר .

James Bondage​(מתחלף) • 7 באוג׳ 2018

דרקן, זה שלחלק מהבעיות הפסיכולוגיות/פסיכוסומטיות/פסיכיאטריות יש סימפטום פיזי זה נכון, אבל לא מספיק לטפל בסימפטומים - כי הם יחזרו אם לא מטפלים בשורש הבעיה, ולכל טיפול בכאב יש תופעות לוואי.

בניגוד למקובל להאמין, תרופות נגד כאבים הן מהמסוכנות שיש; אינדקס הבטיחות שלהם - היחס בין כמות שגורמת נזק בלתי הפיך לכמות שצריך כדי לקבל את הפעולה - הוא בסביבות 5-10, שזה מאוד מאוד נמוך. אופטלגין מחוץ לחוק ברוב העולם; איבופרופן (אדויל/נורופן), פאראצטמול (אקמול/דקסמול) ואספירין גורמים נזקים לכבד ו/או דימומים פנימיים בשימוש מוגזם. קודאין (הצורה הנפוצה בארץ היא קודאקמול) ברוב העולם הוא במרשם רופא בלבד, ובארץ אמנם לא, אבל חייבים להראות תעודת זהות, ובית המרקחת צריך לקבל אישור משרד הבריאות (שעוקב כמה כל אחד קונה - ומאשר כמויות מאוד קטנות בלבד). תרופות יותר יעילות מזה הן ברובן המוחלט ממכרות ויחסית במהירות, ו/או עם תופעות לוואי כמו דיכוי נשימה.

מה שאני מנסה להגיד הוא, שהרופאים שדואגים לבריאות החולים משתדלים כמה שפחות לטפל בסימפטומים, במיוחד כשהסימפטום הוא כאב - ומנסים כמה שיותר לטפל בשורש המחלה. זה המצב בארץ, והוא טוב. בארה"ב הרופאים מחלקים אופיואידים (לכל צורך מעשי, הרואין) כמו סוכריות, והתוצאה היא מגיפה של ממש - תסתכלו על הגרפים של https://en.wikipedia.org/wiki/Opioid_epidemic ותקראו קצת. אנחנו לא רוצים להגיע לשם, והאירופים התחילו, בלחץ חברות התרופות האמריקאיות.

אני לא מצדיק את ההתנהלות של הרופאים בהקשרים האלה, ורובם חסרי כל רגישות - במיוחד בהתחשב בכך שעדיין לא מצאו את השורש, לא בפיברומיאלגיה ולא בתשישות כרונית. אבל ההתנהגות הכללית של המערכת במקרה זה, היא דווקא מוצדקת. אף רופא שאני מכיר לא יסכים להכניס זונדה לקיבה של אנורקטית בלי שיש גם התייחסות לצד הנפשי, ואני חושב שטוב שכך.

איה74 • 7 באוג׳ 2018

JAMES וואו, אפשר לקבל בבקשה שם של רופא כזה?
כי הנסיון שלי יותר דומה למה שירוקת העיין תיארה. "את אשה, נשים מקטרות, תתמודדי. כי הבדיקות אומרות שהכל בסדר איתך".

דרקן ראהל​(נשלט){מית} • 7 באוג׳ 2018

ג'יימס, אתה קצת מעוות את מה שאמרתי. לא אמרתי שלא צריך להתייחס לשורש הבעיה. אמרתי שהתייחסות לסימפטומים פיזיים כאילו הם נפשיים היא עצובה. יצא לי להתקל במקרה של בחורה שסבלה מהתקפי חרדה שגרמו, בין היתר, להופעת פצעים מוגלתיים על היד שלה.
רופאה סירבה לטפל בה כי היא צריכה פסיכיאטר. זו תגובה מגוחכת. קלונקס לא מרפא מוגלה. הטיפול צריך להיות בשני המישורים.
לגבי משככי כאבים, אתה צודק לחלוטין, הם מסוכנים ביותר, כולל סכנת התמכרות. אבל, כשאדם סובל מכאבים קשים ומתפתל, זה לא ממש הרגע להביא אותו לפסיכולוג שישאל "ומה, לדעתך, המקור לכאב?" או "ואיך אתה מרגיש עם הכאבים?". באותו רגע, האדם זקוק לטיפול, ואם משככי כאבים זה כל מה שיש, אז הוא זקוק למשככי כאבים.
לגבי אנורקטית, אני לא בטוח שאתה צודק. אם אנורקטית צריכה הזנה באופן דחוף, האם רופא יתן לה למות בגלל שאין לה פסיכיאטר? לא נראה לי. גם אדם שניסה להתאבד בבליעת כדורים או חתכים או כל דבר דומה, יקבל טיפול פיזי לפני הערכה פסיכיאטרית.
ולבסוף, אתה באמת טוען שרופאים לא מטפלים בסימפטומים, אלא בשורש הבעיה? נניח, אדם עם בעיות כולסטרול יקבל מהרופא עצות תזונה והנחיות לכושר גופני, כי אלה בשורש הבעיה? כולנו יודעים שהוא יקבל סטטינים שמטפלים בסימפטום, כולסטרול גבוה, ולא בטוח בכלל שהרופא אפילו יזכיר תזונה והתעמלות.
וארה"ב, לפחות בכל הנוגע לתרופות, הזויה לגמרי. לא רוצה בכלל השוואה מולם. מספיק שאתה לא רושם תרופות פסיכיאטריות לילדים בני 6 כי אולי יום אחד הם יפתחו מחלה, וכבר אתה נותן טיפול יותר טוב.

עבד משועבד{עבד} • 7 באוג׳ 2018

רופא קובנציונלי מטפל רק בסימפטום
באמצעות תרופות עם המון תופעות לוואי.
אז עדיף קודם לנסות רופא טבעוני כמו עדיאל תל אורן
או יוסף גיל שחר ואם הוא לא יצליח אז לפנות לתרופות.

James Bondage​(מתחלף) • 7 באוג׳ 2018

איה ודרקן, תודה על התשובות. אני חושב שאולי לא התנסחתי נכון, אז התנצלותי, אני אנסה שוב.

איה - גם אני קיבלתי את התשובות האלה מרופאים. מכל מני סיבות, יצא לי לגור במצטבר חודשים שלמים בבית חולים, כולל להגיד להם "חברה, זאת המחלה הזאת", ולשמוע את התשובה "אתה לא מבין מהחיים שלך. הבדיקות יוצאות בסדר, תפסיק להסתכל באינטרנט, זה רק גורם לך להרגיש רע" (ואחרי כמה חודשים להגיד "יו, זאת המחלה הזאת, כמה אנחנו חכמים" בלי שמץ של צניעות ואירוניה). אני מכיר את זה. ואני מעדיף בהרבה שזה יהיה המצב, מאשר שיגידו "קח משהו שיעלים את הסימפטומים לשבועיים הקרובים, ואחרינו המבול (ונזק מצטבר ודאי ללב, ותוחלת חיים קצרה יותר, וכאלה)". כי, ברמה המערכתית, זאת המשמעות של לטפל בסימפטומים.

המצב האידאלי הוא, כמובן, שיאבחנו, ויתנו את הטיפול הטוב ביותר שיש. למרבה הצער, הם רק אנשים; ולהרבה מהם יש אמונות שגויות. יש הרבה כאלה שהגישה שלהם היא "אני מוכן לשתף איתך פעולה בכל מה שאתה מבקש, כל זמן שאתה לא מסכן את עצמך לדעתי", והבעיה עם טיפול בכאבים היא שזה אכן מסוכן -- ולכל אחד מהם יש סף אחר שבו הוא מרים ידיים ואומר "עד כאן". תמשיכי להחליף רופאים עד שתמצאי אחד שמתאים לך. יש כאלה, מנסיוני.

דרקן, פתחתי ב"לא מספיק לטפל _רק_ בסימפטומים". צריך להבדיל בין טיפול מתמשך לטיפול חירום. לגבי אנורקטית, אני עומד על דעתי שאף רופא (שיצא לי להכיר, ואני מכיר כמה עשרות או מאות) לא יסכים להכניס זונדה באופן יזום פעם בחודש כדי שלא תגיע לסכנת חיים, אלא אם היא מנסה לטפל גם בשורש הבעיה. כן, בשעת חירום, יעשו כל מה שצריך. הבעיה היא, שחירום מגיע לעיתים רחוקות, ופברומיאלגיה לא מגיעה, ככלל, למצב חירום (כהגדרתו הרפואית; אני לא מזלזל בהשפעה האישית שלה שיכולה להתפש כמצב חירום).

חצי קשור - הראי של רמצ'נדרן; מומלץ בחום למי שלא מכיר https://www.bbc.com/news/magazine-15938103 ; סטטיסטית, עוזר בממוצע מעט. מתועדים מספר מקרים שבהם נפתרו בעיות מאוד קשות שתרופות, כולל נגד כאב, עזרו בהן בקושי או לזמן קצר.

לגבי כולסטרול - לתת רשימת רופאים תהיה אאוטינג עצמי, אבל אני יכול לסכם 95% מהפידבקים ששמעתי עליהם מרופאים לגבי כולסטרול כ: "את/ה צריך להתחיל להתייחס לתזונה ולכושר, כי בקצב הזה אם לא תעשי/ה זאת, תזדקק לסטטינים בקרוב. אם אין לך כוונה, אפשר ללכת לסטטינים כבר עכשיו". מתוך (אולי) 20 מקרים ששמעתי עליהם, היה אחד בודד שלא התחיל מכיוון הספורט אלא רץ ישר לסטטינים. יתכן שהמדגם שלי הוא לא מייצג. אל תתביישו לשאול ולהחליף רופאים. גם אתה, מתהפך. רופא זה לא קיר. הבעיה פה היא הרבה יותר עמוקה - התזונאיות (וגם התזונאים, אבל רוב העוסקות במקצוע הן נשים) מתבססות על משהו שיותר קרוב לאסטרולוגיה מאשר למדע; ספורט ככל שיהיה לא יכול להציל אותך מהצלחת - ולאחר 6 חודשי מאמץ, מסתבר שאין שיפור משמעותי בכולסטרול ואז ההמלצה הרפואית היא סטטינים -- שלמרבה ההפתעה, על אף הקונצנזוס בקרב הרופאים, לא ברור כלל שסטטינים מוצדקים רפואית*, ומנגנון הפעולה שלהם שכולם מאמינים בו כנראה שגוי. העולם ממש מסובך.

* מפחיתים סיכוי להתקף לב, אבל לפני התקף לב מעלים את הסיכוי למוות מסיבות אחרות; אחרי התקף לב מקטינים אותו. וגם כל שבועיים מתפרסמת סטטיסטיקה אחרת והן לא כולם מתיישבות. למי שמעניין אותו לרדת למספרים.

המלכה יעלי​(שולטת) • 7 באוג׳ 2018

מכירה מכירה ....לצערי מתמודדת עם זה ורק עישון מקל את הכאב ולא עזר כל תרופה זריקה טיפול שקבלתי . יותר מזה בבתי חולים ברגע שמופיע במחשב פיברומיאלגיה באופן אוטומט נותנים מורפיום ומדבקות ומשחררים מבלי באמת לנסות לעזור ולמנוע את הכאב. כאב שלומדים לחיות איתו ולפעמים יותר קשה .

Netrunner​(נשלט) • 7 באוג׳ 2018

אנשים יתעצבנו עלי על המדע בשנקל -
אבל עושה רושם שיש קורלציה בין בדסמ לבין פיברומיאלגיה לפי כמות התגובות כאן שחוו.
או שהתסמונת תוקפת כל כך הרבה אנשים באוכ'.

פיברומיאלגיה

המלכה יעלי​(שולטת) • 7 באוג׳ 2018

אשמח לדעת יותר על המחקר ועל הקשר בין השניים.

קנקן​(אחר) • 7 באוג׳ 2018

לא. שאלו אם מישהו מכיר, אז ברור שרוב מי שעונה כאן בשירשור מכיר. זה נקרא Selection bias, וזה לא אומר כלום על הקשר בין בדסמ לFM.