Anything Goes

Bloody - כנ"ל.

פייה{O} - אני רוצה להגיד כנ״ל, אבל אם יש משהו שלמדתי זה שכמעט אי אפשר לדעת מה תרצי עד שתגיעי לשם.
לפעמים אפשר לראות בקלות, גם בקשישים סיעודיים ודמנטים, מי כבר מיצה ומחפש את הדרך החוצה, ומי עדיין נאבק ומסיבה כלשהי עדיין מנסה לחיות.
ועם כל זאת, אין לי ספק שהגזמנו בקטע של אורך חיים על חשבון איכות חיים.

יולי Yuli​(לא בעסק){טדי} - סבא וסבתא שלי שונאים את העובדה שהם עדיין בחיים, אבל הם לא יעשו שום דבר בשביל לעצור את זה, כי הם יותר מידי בתוך הרגע.
אמא שלי אומרת שכל אחד שחושב שנמאס לו לחיות, ברגע שסוגרים לו את החמצן כל התודעה שלו מצטמצמת לרגע הזה והוא נאבק על עוד שאיפה, נלחם נגד הרגע האחרון.
אלה אנשים שלא יכולים לעזור לעצמם, שהראש כבר לא מספיק צלול בשביל לתכנן, וכל מה שיש להם בחיים הוא סבל. ודבר מלבדו.

אז אני לא יודעת איך ארגיש אם אהיה שם, ואני מקווה שיהיה לי השכל לא להגיע לשם. כשהם היו צעירים התופעה הזאת לא הייתה. אני, בניגוד אליהם, ראיתי את זה קורה. אולי זה מה שיגרום לי, כשיגיע הזמן, לעשות צעד. כי אני, בניגוד אליהם - כשהמערכות יתחילו לקרוס, אני אדע לאן זה הולך. כשסבתא שלי איבדה את היכולת ללכת, היא חשבה שנשארו לה שנים ספורות. שנתיים, אולי שלוש, לראות את הנכדים מסיימים בית ספר, לראות את הבכורה מתחתנת, לספר עוד כמה סיפורי מלחמה ולסגור את הבסטה. כבר עשר שנים שהיא שואלת - נו, מתי כבר. מתי כבר, למען השם.
אם היא הייתה יודעת שזה מה שמחכה לה, אולי הייתה לוקחת מנת יתר. אם אני הייתי יודעת שזה מה שמחכה לה, אולי לא הייתי מנסה לשכנע אותה להישאר.
:(

פייה{O} - זה כמובן נורא ואיום.
בעניין הפגנת הרצון לחיות או למות - אני לא מדברת על הטווח המיידי של חוסר חמצן אלא אנשים שפשוט דועכים מבחירה. למשל קשישים שיכולים להיות לגמרי דמנטים ובשלב מסויים פשוט מסרבים לאכול.
כמובן שבהרבה מקומות במקום לכבד את רצונם ואת דרך הטבע דוחפים להם צינורות הזנה, אבל זה כבר עניין אחר.

אגב, מכירה את עמותת לילך? אני נתקלת לשמחתי ביותר ויותר אנשים שלוקחים את גורלם בידיהם וחותמים בזמן (אם כי זה עדיין רחוק מלהיות מספיק).

יולי Yuli​(לא בעסק){טדי} - אני מאמינה שעם הזמן או שהעמותות יתרבו, או שזה יתמסד ויהפוך לחלק ממערכת הבריאות. כי הרי ברור לכולם שאי אפשר להמשיך ככה.

סבא שלי דמנטי ועכשיו הוא מסרב לאכול. הממ.

פייה{O} - לצערי עדיין אין הרגשה ש׳ברור לכולם שאי אפשר להמשיך ככה׳.
לא תאמיני בכמה משפחות נתקלתי שהתעקשו להלחם בעוז למען חיי הסבא שכבר 4 שנים לא ירד ממיטתו ולא אמר מילה.
זה מורכב. המון רגשות אשמה, המון בורות, המון סכסוכים משפחתיים ואינטרסים לא טהורים מכל הכיוונים,
ובסופו של דבר מעט מידי דאגה אמיתית וחמלה לבנאדם קומל.

צר לי לשמוע על סבא שלך. זה כמובן מצב מאוד מורכב ונורא תלוי על מי תפלו אבל סיכוי טוב שתצטרכו לקבל החלטה בשלב מסויים על כן או לא דרכי הזנה (זונדה, PEG).
אני יודעת שאת סבא שלי הייתי עוזבת בשקט ורק נותנת לו להרגיש שהוא לא לבד ככל האפשר.

יולי Yuli​(לא בעסק){טדי} - ואם יהיה רגע כזה - איך להתייחס לזה? כאל גרימת סבל? או אולי נגיד לעצמנו שזה שהוא בן תשעים ושתיים לא אומר שלא מגיע לו אותו היחס שהוא היה מקבל אם היה תוקף אותו דיכאון בגיל צעיר יותר? מה החובה המוסרית שלנו פה?...
(אני לא מצפה לתשובה על זה, אל דאגה)

בתור חלק ממשפחה מאד מאוחדת ואכפתית ונטולת סכסוכים (בחיי), אני יכולה לומר שזה באמת לא כל כך פשוט. זה לא תמיד עניין של אינטרסים ושל חמלה. לפעמים פשוט מרגישים שאין דרך אחרת.
אם זה היה רק עניין של לקבל החלטה על לעשות או לא לעשות פעולה אחת. אבל זה לא כמו בסרטים. זו סדרה של החלטות קטנות שבכל פעם מתקבלות "בתוך הרגע". לפעמים המשפחה נאחזת בחיים של הסבא רק כי היא לא יודעת מה עוד אפשר לעשות.

אבא שלי למשל לא מאמין שיש לו זכות, בתור בן אדם, לקבל החלטה על הפסקת חיים של אדם אחר, לא משנה כמה הם מסריחים. אני יכולה שלא להסכים איתו (אני אפילו לא יודעת אם אני מסכימה עם זה או לא), אבל לא נראה לי שאני יכולה לשפוט אותו יותר מידי. לכל היותר אני יכולה לומר שזו סוג של התחמקות, אבל זו בטח שלא אינטרסנטיות מלוכלכת וחסרת מצפון...

לא פשוט, לא פשוט. מה שבטוח - כל הזין.

פייה{O} - בעיכוב קל :)
כמה דברים:
קודם כל, אדם צעיר עם דיכאון בהחלט שונה מקשיש דמנטי מדוכא, והטיפול אינו אותו הטיפול.
יש לכך הרבה סיבות אבל העיקרית ביניהן הינה שלצעיר אפשר להציע תקווה. דיכאון זו מחלה שבאה באפיזודות, יש לה טיפולים שונים, וזה לא שהאדם הולך לבלות את שארית חייו בסבל.
למרבה הצער אי אפשר להגיד את אותו הדבר על קשיש סיעודי ודמנטי בן 92, שברוב המקרים גם סובל משק של מחלות ברקע. לאדם כזה הפרוגנוזה באמת לא מלבבת.
לגבי אמונתו של אביך - אני חושבת שבעקרון הוא צודק, ואין לנו זכות לקבל החלטה לסיים חיים, הרבה בגלל שזה מדרון חלקלק.
אבל עם זאת - אני מאמינה שבאותה מידה אין לנו את הזכות גם להאריך חיים באמצעים מלאכותיים (כמו הנשמה, ניתוחים, דיאליזה וכו׳) בלי להפעיל שיקול דעת כלשהו.
אחרי הכל, המטרה של הרפואה היא להיטיב עם המטופל ולא לגרום לו לסבול.

בעניין ההזנה - כאמור זה נושא מאוד קשה וליבי יוצא אליך שאת עוברת את זה עם סבא שלך.
צריך לזכור כמה נקודות חשובות - בד״כ לא מדובר בהפסקה מוחלטת של אכילה אלא במיעוט, ולפעמים האדם לא צריך הרבה יותר מזה. אם זו הבחירה שלו והוא מסרב לאכול סביר שהוא לא סובל מרעב. חוץ מזה, הדרכים להזנה פולשנית (זונדה ו-PEG) בד״כ מלוות בסיבוכים וסבל ובשורה התחתונה לא בהכרח מאריכות חיים.

תחזיקי מעמד }{

יולי Yuli​(לא בעסק){טדי} - תודה }{

הוא אוכל קצת, פה ושם. זה לא שהוא בפרוייקט מודע של הרעבה עצמית. פשוט אין לו תיאבון ואין לו חשק לקום מהמיטה. אז אם הוא כבר אוכל, אני מנסה לשכנע אותו שיאכל ירקות ופירות ולא רק רוגלך, עד כמה שאני יכולה.

אני מסכימה עם מה שאת אומרת על התקווה. מאד. אבל הרבה פעמים גם למשפחה קשה להפעיל שיפוט כי הם "בתוך הרגע". כך זה עבור אמא שלי, למשל (מדובר בהורים שלה). היא נכנסת לתוך הרגע. היא לא מצליחה לראות תמונה גדולה, מרוב סערת הרגשות. כל מה שהיא רואה זה את ההורה שלה, עצוב וחולה. וכל מה שהיא מסוגלת להביא את עצמה לעשות זה לנסות לשפר את המציאות למשך השעה הקרובה. להציע משהו טעים לאכול, לשפר קצת את מצב הרוח, להפיח קצת תקווה. אמנם בטווח הארוך זה מאריך את הסבל אבל בטווח הקצר היא לא מסוגלת למשהו אחר.
בפעם האחרונה שלסבתא הייתה דלקת ריאות, אמרתי לה שאם רק לא יטפלו בה, היא תמות מדלקת הריאות הזאת. היא ענתה לי - אבל היא תמות בייסורים, והם יהיו קשים יותר מאלה שהיא חווה עכשיו.
יש טעם לענות לה על זה? זאת אמא שלה. אנשים במצב הזה לעיתים רחוקות בוחרים את "מה שנכון". בעיקר כי אף אחד לא יודע מה באמת הכי נכון. אנשים בוחרים את מה שמאפשר להם לישון בלילה, אני מניחה.
ודרך אגב, לא באמת אפשר היה לא לטפל. אין לנו זכות כזאת. כל עוד סבתא לא פתחה את הפה ואמרה בברור(ונראה לי שצריך את זה גם בכתב) "אני מסרבת לקבל טיפול" - אי אפשר למנוע אותו ממנה. לא משנה כמה נמאס לה לחיות, החוק לא מאפשר לאף אחד לעזור לה עם זה (וכנראה שטוב שכך...).

פייה - תודה על ההקשבה. אני לא מצפה שלמישהו תהיה תשובה טובה. זה מצב קשה וסוחט ואני כותבת בעיקר כדי לפרוק. אז תודה על ההבנה ועל תשומת הלב }{

פייה{O} - קודם כל בכיף - השאלות האלו וההתמודדות עם משפחות שעוברות את זה זה היומיום שלי.

ולעניין, אני רק חייבת לתקן אותך - בהחלט אפשר ואף ראוי ונכון לפעמים לא לטפל, או לפחות לא להשתמש בכל התותחים שיש ברשותינו.
כיום נכנס יותר ויותר המושג של futile medicine שמשמעותו בעיקר שאין מה לספק טיפול רפואי שלא משיג את המטרה העיקרית של הרפואה שהיא להיטיב עם המטופל.
בנוסף אם מחליטים שלא לטפל מעבר לגבול מסויים (למשל לא להנשים), זה לא אומר חלילה שהמטופל נידון למות ביסורים - אפשר וחובה להקל עליו ולאפשר לו למות בשקט ובשלווה.

יולי Yuli​(לא בעסק){טדי} - אולי לא כל התותחים אבל טיפול סטנדרטי? למיטב ידיעתי הדרך החוקית היחידה למנוע מאדם טיפול, זה אם הוא הצהיר על סירוב לקבל אותו. רגע, אני טועה?

פייה{O} - את טועה.
קודם כל, יש הרבה עמימות בנושא הזה.
מצד אחד טוב שכך כי זה נותן קצת יותר חופש פעולה ושיקול דעת לרופאים, מצד שני - כך את יותר תלויה בעל איזו מחלקה ועל איזה רופא נפלת.
זה לא המקום לפרט, אבל בהחלט אפשר למתן טיפול כאשר המחשבה היא שהפרוגנוזה גרועה וטיפול מלא יסב סבל למטופל.
כמובן שתמיד יותר נוח לכולם כאשר יש איזושהי הצהרת כוונות ברורה ומתועדת מבעוד מועד של המטופל (למשל ע״י עמותת לילך כאמור), אבל בד״כ אם המשפחה טוענת שזה היה הלך הרוח של המטופל, יש פחות או יותר תמימות דעים במשפחה, וכמובן הרופא גם מתרשם שזו הדרך הנכונה וזה צו מצפונו - זה מספיק.

יולי Yuli​(לא בעסק){טדי} - זה בעצם אותו הדבר, לא?
כלומר, זה יותר טוב מ"חייבים את זה בכתב", אבל צריך שלפחות יהיה *ברור*. אם המטופל משתף פעולה ומסכים לקבל את הטיפול המוצע לו, זה די סוגר את הפינה...
(לא שיש לי טענות, חלילה. ברור שאי אפשר ללכת נגד הלך הרוח של המטופל).

היא יכולה לבכות לי כמה שהיא רוצה שנמאס לה לחיות, אבל כל עוד היא זורמת עם הטיפול הנקודתי זה הרי לא משנה (כאמור, לא אמור לשנות. אני לא מחפשת דרך לקצר את החיים שלה, פשוט כואב לי שכואב לה).
עם סבא זה איכשהו פחות גרוע. כי הוא לפחות עקבי בהחלטות שלו אם לקבל טיפול או לא. הוא יודע להגיד - זה אני רוצה, זה אני לא רוצה. זה לא משפר את המצב בהרבה אבל זה מקל עלינו להרגיש שאנחנו איכשהו מטיבים איתו בהחלטות שאנחנו עושים סביבו.

נורא קשה לראות אדם אהוב סובל. איך שלא הופכים את זה ואיך שלא מתמודדים עם זה, זה נשאר נורא קשה.

והם מבינים הכל. הם אפילו לא צריכים את חוות הדעת של הרופא המטפל לגבי מה יעזור ומה סתם ימשוך את הכאב. שניהם רופאים. חה! :(

the rain song - מבינה אותך מתוקה }{

יולי Yuli​(לא בעסק){טדי} - אני יודעת. תודה }{