איזה נחמד זה למצוא טקטס שכתבתי לעצמי לפני 7 שנים, להזכר ולהיות גאה בדרך שלי. להזכר בעוד נקודת ציון בחיי. לפעמים אלו כשהן קורות נדמות הכי חסרות משמעות, ולפעמים כמו ברגע הזה יש מן הרגשה פנימית של גדילה, של יציאה מאיזה גולם, של הזדקפות פנימית והפחד בצידה.
לפעמים אני מביטה בעצמי מהצד ולא מאמינה שזאת אכן אני. יש לי הרבה פעמים סיפורים אחרים לגמרי לגבי מי אני ואיך אני מגיבה למצבים, ובכל פעם שאני מגיבה אחרת אני נדהמת, וברוב המקרים גאה על הדרך שעשיתי עד כה והביאה אותי להיות מסוגלת להגיב אחרת. זה נעים
היום דיברתי עם הנוירולוג של בתי הבכורה, שרצה לתת לה תרופה והיה מאוד נחרץ ותקיף עד תוקפן, אפילו איים עלי שיפנה לרווחה כי אני מזניחה את הילדים שלי ולא מטפלת במחלה שהיא לא פשוטה וחייבת טיפול, ולא משחקים. הוא מאמין באקופנטורה, אבל לא לכזה דבר, וגם אין הוכחות שזה עוזר – ואמר שיש לו נסיון ולמד בסין, ואפילו שם לא מטפלים בדיקור באפילפסיה. לא יודעת אם הוא היה רציני, נראה לי שכן, למרות שבפעם הקודמת היה יותר בבדיחות הדעת – ככה זה – פעם הוא מחייך, אבל על כל פעם כזאת הוא זעפן ותוקפני שלוש פעמים. וזה בינתיים סך הפעמים בהם ראיתי אותו. הנטיה הטבעית שלי הייתה להגיד בסדר בסדר ולעשות מה שאני חושבת, אבל הפעם לא עשיתי זאת – פשוט עמדתי מולו, העליתי גם אני טון אחד בדיבורי ואמרתי "זאת דעתך ואני מכבדת את דעתך, אבל אני מטפלת בילדי בצורה שונה ואני חייבת לפעול בדרך בה אני מאמינה. אם לא תהיה לי ברירה אטפל בה בתרופות, אבל אני חייבת לנסות קודם כל בדרך שלי – בדיקור! ואני נותנת לזה זמן מוגבל – חודש וחצי חודשיים, לאחר מכן נראה. יש לנו מטרה משותפת שהיא תהיה בריאה, אז בוא תתמוך בי ותגיד לי איך אתה יכול לבדוק האם זה עבד או לא!"
והוא הוריד אוקטבה ואמר, "בסדר – נבדוק אחרי כך בEEG, אבל קודם כל תעשי לה MRI ". הסכמנו.
מזל שלא נתתי לה גם ריטלין, זה יכל לקצר את מוחה עד לעילפון רציני, לכי תדעי – וגם שם לא שמעתי לדעתו, ובכל זאת הייתי גאה אבל ממש לא מסופקת. יש לי כאב שלא עובר, ואני שואלת את עצמי למה? נראה לי שאיפה שהוא בהיסטוריה שלי הגעתי למסקנה שלעשות מה שכולם עושים מקביל בשבילי למוות ממש. אני חייבת לעשות את מה שאני עושה ומה שאני חושבת, זאת דרכי היחידה ואיני יכולה לוותר עליה, אבל איפה שהוא הייתי רוצה שמישהו פשוט יגיד לי מה נכון לעשות, שיתן לי ספרון הדרכה עם הוראות הפעלה – מה רע לי להגיד "הנויירולוג אמר" ופשוט לתת לה חצי כדור, שעולה בהדרגה עד כדור, ולהגיד לה לסבול בשקט סחרחורות ובחילות, כי "אין מה לעשות!". אבל אני לא יכולה, לא יכולה ללכת נגד הלב שלי, והלב אומר – לכי בדרך שלך, ואם לא תהיה לך ברירה תראי איך את סוללת את הדרך לכיוון הדרך שלו. אני סומכת עליו, הוא מרגיש לי נוירולוג טוב, אני רואה עד כמה הוא רוצה להגיע לשורש הבעיה ושולח אותנו לכל הבדיקות "הנכונות", לא חוסך בכספי קופת החולים על גבנו, זה חשוב לו עד כמה שאדם זר יכול להיות חשוב, אולי זה חשוב לו מתוך המקצועיות שלו עצמו. בכל מקרה ברור לי שמבחינה רפואית אנחנו בידיים טובות, ועכשיו כשגם יש ביננו הסכמה מסויימת אני מרגישה טוב יותר. אז למה בא לי לבכות? למה אני בקושי נושמת? נראה לי כי לא קל לקחת על עצמי את האחריות, ועוד יותר לא קל כשמדובר במשהו שאני בקושי מכירה, ועוד בבת שלי הבכורה, המתוקה, המהממת, ולהבין עד כמה היא סובלת וסבלה לאורך שנים בשקט, לא מגלה, והייתי מביטה בה ותוהה "אבל למה הילדה כל כך חיוורת כל הזמן?" היא הרי אוכלת, היא נחה, אני אפילו מכריחה אותה לפעמים לנוח קצת בצהריים ולהרגע, ועכשיו גיליתי בבדיקות הדם שהיא גם לא אנמית, כפי שלעיתים חששתי שאולי היא במן חצי חשש.
בעצם אני יודעת למה אני מחוייבת לדרכי – אולי זה היה עוד קודם, בהיותי ילדה דחויה שיכולה לסמוך רק על עצמה, אבל הטראומה הגדולה של חיי קרתה דווקא בגיל 24-25, אז עבדתי בעבודה נחשקת של מתכנתת בחברת צ'קפוינט, ואז איבדתי את צלם האנוש שלי. ניסיתי להפוך להיות כמו כולם, השתוקקתי לזה. לא יכולתי לקבל שכולם קצת דפוקים ורק אני בסדר, אז הבנתי שאני הדפוקה וניסיתי להשתנות. כל כך ניסיתי ששכחתי מי אני, ששיעממתי את עצמי כאשר דיברתי, שכמעט מתתי. מזל שפוטרתי אחרי שנה, אבל מאז החלטתי שאני לעולם לא אתיישר עוד לפי אנשים שסביבי – שלעולם אהיה אני ואלך בדרכי, גם אם זה יגבה ממני מחיר, גם אם לא יאהבו אותי. אני אוהבת אותי, בדרך כלל...