סופשבוע נעים אורח/ת
עכשיו בכלוב

מלחמה

זו פעם ראשונה שאני כותב בלוג ואני לא יודע כמה אני אתמיד בזה... אני מתאר לעצמי שאני אכתוב על חוויות החיים שלי בינתיים, על דברים שאני לומד בשביל הכיף ועל התקפים והתמודדות עם מחלה מפחידה...
לפני 4 שנים. 11 בינואר 2020 בשעה 6:50

אני כבר רואה מה קורה בינתיים, כל פעם שיש התקף חריף אני מתחיל להפסיק לעשות את הדברים שאני אוהב לעשות ומוצא את עצמי פה כותב פוסט שעוד יותר מוריד לי את מצב הרוח, זה לא טוב, אם אני כבר כותב אני רוצה להתרגל לכתוב דברים שעוזרים למרות שקשה. לפחות לנצל את זמן הכתיבה להתמודדות במקום להוריד את עצמי יותר עמוק למטה. 

 

אז דברים שעוזרים, אני תמיד מחליף אותם אבל אני אוהב לחשוב שלתכנן את היום עוזר, גם לחשוב על דברים שאני עושה ביום יום במצב שאין התקפים. ההתקפים שלי נובעים מגירויים מאוד קטנים שיוצרים התנהגות ומחשבות רגשיות מאוד קיצוניות שאני כבר מאוד מורגל בהן שמפריעות לתפקוד השוטף, אם אני רק מצליח לחזור לדברים הרגילים שאני עושה ההתקף לאט לאט עובר.

 

אז בואו נראה, אני רוצה היום סוף סוף להחליף את הפיג'מה, זה צעד ראשון חשוב, אני קורא לפיג'מה מדי האסיר שלי כי כשיש התקף אני לא מחליף אותה כל היום ולדעתי זה גורם למח אותות שעוד מעט הולכים לישון וזה מאוד מאט את התנועה ומקשה על התפקוד. אז  להחליף לבגדים רגילים זה חשוב!! לשתות, יש לי בקבוק לידי עם מים כי אני יודע שזה משפיע עלי, בימים שיש התקף אני שותה הרבה פחות מהרגיל, עשיתי ניסויים בזמנו וספרתי בדיוק כמה מיליליטרים אני שותה כל יום עם שנתות על הבקבוק וביום טוב כשבדקתי שתיתי משהו כמו 1.2L וביום רע 750 מיליליטר. אז לשתות זה חשוב :). מה עוד? לצחצח שיניים כמובן ולאכול זה חשוב, הרגישות שלי מאוד עולה כשאני רעב ואני ישר מתחיל לבכות להורים. אחרי זה לכתוב תאור קצר של מה שקרה ביומיים האחרונים בקובץ שאני רושם בו מידע על מה אני עושה כל יום, ביום רגיל אני בדרך כלל כותב כל פעילות שאני עושה לפי שעות כדי להיות מודע על  הרגלים טובים ורעים שלי ולנסות לשנות את הרעים כשהם רק מתחילים לצוץ, אם יש התקפים לדעת מתי הם התחילו ונגמרו. כשיש התקפים קשה לי מאוד לתפקד ואני בדרך כלל לא עושה את זה. אז צריך לכתוב תאור מתי שאני מתחיל לצאת מהם... לפתוח טריסים!!! אני תמיד סוגר אותם כשיש התקפים :(. לסדר טיפה את החדר שהפך לבלאגן אחד גדול בינתיים? וללמוד!! אני מאוד רוצה לחזור ללמוד היום!! זה כל כך כיף לי. מה אני אלמד?

יש לי את הפרויקט הצדדי שידידה שלי נתנה לי שאני רוצה לעבוד עליו. הן מודדות אצל נבדקים אותות מהמח ומהלב באמצעות אלקטרודות ששמים על הגוף ואני צריך לעבד את האותות האלה באמצעות תוכנות מחשב לעיבוד אותות. יש לי המון דברים ללמוד כי זה נושא שהוא די חדש בשבילי וזה מאוד כיף, אני מאוד אוהב את הידידה שלי ואני מקווה שאני אוכל לעזור במשהו! :). בן דוד שלי מאמריקה עוזר לי גם ללמוד תכנות. יש לי פרויקט שאני עושה איתו על מבנה נתונים שנקרא hashtable, אני כותב קוד ומעלה לgithub שזה אתר שתכנתים שמים בו קוד והוא בודק אותו ונותן הערות ואני מתקן. זה נחמד מצידו לעשות את זה :).

 

אז בואו נראה, קודם כל נשתה מהבקבוק פה ליד, אחרי זה נפתח את החלון ימח שמו תמיד סגור שאני בהתקפים... נשים בגדים נצחצח שיניים ונאכל כי אני מתחיל להיות רעב... נסדר את החדר, נתחיל ללמוד על הפרויקט הצדדי שידידה שלי נתנה לי, רציתי ללמוד היום על independent component analysis שזאת שיטה שמפרידה את סיגנל הeeg למקורות שהם בלתי תלויים אחד מהשני ואז אפשר למצוא ככה גורמים באות שהמקור שלהם הוא לא במח שמפריעים למדידה ולהוריד אותם מהסיגנל. אני רוצה לקרוא קצת מאמרים על event related potential שזאת שיטה שבה ממצעים סיגנל eeg גדול על פני הרבה חלונות זמן קטנים כדי להפחית את הרעשים שמפריעים למדידה. יופי!! אני שמח שכתבתי את הדברים האלה, מי יתן ואני גם אתחיל לעשות משהו מועיל היום :).      

לפני 4 שנים. 9 בינואר 2020 בשעה 10:07

עוד יום קשה, הימים החורפיים האלה לא עושים לי טוב, מורידים את סף הרגישות שלי אפילו יותר מהרגיל. אני צריך לחזור לתפקד אבל אני לא יודע אם זה יהיה היום, כבר יומיים של התקף לא נעים, כבר רגיל. חזרתי להציץ פה שוב וזה שוב מציף זכרונות ישנים. אני תוהה למה אני חוזר לפה? אני יודע שכניע זה דבר שטבוע במערכת הרגשית שלי בצורה חזקה, זה מתבטא בכל הקשרים בעולם האמיתי שיצרתי עד היום, אני למשל מנסה לשמור על קשר קבוע עם אנשים שנחמדים אלי אבל רק בתנאים שלהם, קבעתי איתם כל כמה זמן הם היו רוצים לדבר איתי ואם זה נניח כל חודש, אז אני שולח הודעה שבוע קודם וקובעים בדיוק איזה יום ושעה נוחים להם.  האם זה בגלל שהם מאוד עסוקים ואני שאני כבר לא עובד או לומד במוסד מסודר יש לי הרבה פחות אחרויות? אולי זה חלק מהעניין אבל ממש לא כולו.

זה יותר עמוק מזה. זו הדרך בא אני מגיב לגירויים מהסביבה, אני מאוד מאוד רגיש ואם אנשים נחמדים אלי ומחייכים אלי זה מדביק אותי בשמחה ויוצר רגש חזק מאוד ומחשבות מאוד חיוביות עליהם ורצון לרצות ולעזור. לעומת זאת על עצמי אני חושב מחשבות הרבה פחות חיוביות, התקפים כל כך חזקים לאורך זמן יוצרים דפוסי חשיבה מאוד קיצוניים, מילים כמו אני לא יכול אין שום סיכוי ובחיים לא רק מחכים לשעת קושר של פגיעות כדי להציף שוב את הראש ולשתק את הגוף. ומצד שני כשיש התקפים חזקים אני לא חברותי והרבה פעמים צורח לבד במיטה ונדיר שמישהו בכלל רואה אותי, זה יוצר מצב שאני מאוד רוצה לעזור ולרצות את האנשים שנחמדים אלי ומרגיש חסר אונים לעזור לעצמי. הלחץ והכאב שהוא יוצר מתבטאים במחשבות שליליות על העצמי ולא על האחר... 

דווקא יכול להיות מענייין לחשוב על כניע ושליטה, אני מאוד אוהב לחקור את עצמי וזה הפך לתחביב כיפי בשבילי, אני עשיתי על עצמי הרבה ניסויים התנהגותיים כדי להבין איך המערכת הרגשית שלי עובדת איך אני נוטה לחשוב ולהתנהג וגם להבין דברים כמו הקשב שלי ומערכות הגוף. מצד שני כניע ודומיננטיות באים לידי ביטוי באינטרקציות בין אנשים, זה עולם אחר בשבילי, אני פשוט בקושי רואה אנשים חוץ מהמשפחה הקרובה בינתיים... אפילו עם החברים הקרובים אלי אני מדבר אחת לשבוע או חודש טלפונית ונפגש רק אחת לחצי שנה וגם זה בקושי, העולמות כבר מאוד שונים והקשר הוא בעיקר רגשי ולא על בסיס חוויות משותפות.

אני מתנדב עכשיו אצל סופרמנית נחמדה שמנסה לעזור, יש פרויקט שהיא נתנה לי לעבוד עליו והיא גם רוצה שאני אפגש עם אנשים חדשים להראות להם מה אני עושה בבית לפעמים. זה מאוד נחמד מצידה ואני מנסה לעבוד על זה כל יום כשאין לי התקפים. אני אוהב מאוד ללמוד ואני משתדל לעשות את זה בכל זמן פנוי שיש לי אבל עד היום לא הצלחתי לעשות את זה עם עוד אנשים בגלל הרגישות הגדולה שלי. נראה איך דברים יתקדמו :).    

לפני 5 שנים. 9 באוקטובר 2019 בשעה 11:41

אתמול בחיי שהיה יום מצוין, למדתי המון, גם קראתי מאמר מעניין על סיוטים וההשפעה שלהם על רגשות, גם התקדמתי קצת בתכנות על הפרויקט שאני עובד עליו וגם עם קורס אחר שאני עושה דרך האינטרנט, סכ"ה היה מאוד מעניין. יש לי ידידה חוקרת שאני מאוד אוהב שאולי רוצה שאני אתנדב אצלה במכון ושולחת לי לפעמים מאמרים מעניינים, נראה איך זה יתקדם, אני מאוד אשמח לעזור קצת למישהו אבל לא בטוח אם אני מסוגל. גם דיברתי עם שתי ידידות מדהימות שלי שאני מאוד מאוד אוהב וזה עושה לי ממש טוב בלב :).

היום שוב נראה שנפלתי... טוב, לשכב במיטה שעה עם עיניים עצומות וראש שמופנה למטה השענות על המקרר וצרחות זה לא המתכון הבדוק לבריאות. קשה לי לקבל ביקורת, אפילו אם היא באה מאהבה ודאגה, אני פשוט יותר מידי רגיש לכל הגירויים הפנימיים והחיצוניים. אני מבין את ההורים, קשה להם לראות אותי בהתקפים. הם רוצים לנסות לקדם אותי,  אבל אני חסר אונים. חסר אונים מול הנחשולים של ההתנהגות הדיכאונית העוצמתית שכל הזמן חוזרת על עצמה שוב ושוב ושוב, מול החשיבה השלילית הקיצונית שלא מרפה. כל ה"אני לא יכול", "אין שום סיכוי" "בחיים לא"... אני משתדל להרגיע את עצמי אבל זה מעט מידי בעצמה נמוכה מידי, לרגע נראה שאני מצליח ואז שוב נופל :(. 

זה מה יש... אני מאוד אוהב את עצמי ורוצה לעזור לעצמי גם, אני חושב שאני עושה את המירב שאני יכול בתוך מחול השדים שמתרוצץ שם בראש שלי, האם יש תקווה לשינוי? לפעמים אני מאמין בזה יותר ולפעמים פחות. מקווה שיעבור מהר הפעם,  אני משתדל עדיין להיות אופטימי בקשר להיום.  

לפני 5 שנים. 8 באוקטובר 2019 בשעה 3:11

זה תמיד קשה לדעת מה יוליד יום עם המחלה הזאת, אתמול היה נראה לרגע שהרע ביותר מאחורי, אבל זה לא נגמר עד שזה לא נגמר. לפחות היום ישנתי טוב, אני מצפה לפחות לתפקוד חלקי היום, יש לי תחושה טובה יחסית, 3 ימים זה כבר די הרבה במושגים שלי, לפעמים זה יכול להמשך גם שבוע אבל זה נדיר. זה מפחיד לכתוב וזה קצת משעשע כי עם אנשים שאני רגיל אליהם המילים יוצאות במהירות הבזק, אבל בהחלט לא עם זרים, איתכם זה עולם אחר, בדרך כלל מרחמים עלי כשאני יוצא החוצה, אבל אני לא יכול להישאר כל היום בבית, ספורט זה חשוב לבריאות כך אומרים ואם אני לא אלך כל יום אני לא אצליח להתמיד. 

נו נו... צריך להתחיל את היום, ראיתי מספיק שטויות על מחלות נפש וכניע לאנשים בשלושת הימים האחרונים, זה רק מדרדר את המצב... נתלבש, נוציא את המחשב החוצה, נתחיל קצת ללמוד... זה ישיח את דעתי מהלחץ בחזה ומכל השטויות שמתרוצצות שם בראש...  

לפני 5 שנים. 7 באוקטובר 2019 בשעה 12:59

אני חדש ישן פה... הייתי פה לפני בערך 11 שנה מסתבר!! עזבתי בגלל שהמצב שלי הדרדר ועכשיו שוב חזרתי... יש לי התקף נוראי עכשיו כרגיל... חוסר השליטה והאימה זה דברים שאני כבר רגיל להרגיש אבל אי אפשר באמת להתרגל אליהם, התנהגות דיכאונית קשה שבחלקה גורמת לי לשכב על הרצפה ולצרוח, חשיבה שלילית מאוד נחרצת על דברים שליליים, תנועה מאוד מאוד איטית, נשימה מהפה, שרירים שהופכים לספגטי וגורמים לי להישען על כל דבר... אי יכולת להגיב כשמדברים איתי, זה כבר נמשך שלושה ימים וזה מאוד מאוד קשה. הייתי אצל המון פסיכולוגים ולקחתי כבר המון המון תרופות לאורך בערך עשור שנים אני חושב, מקווה שהכתיבה כאן אולי טיפה תקל עלי, מי יודע... פעם ראשונה שאני מנסה לכתוב משהו שאנשים אחרים מסתכלים שהם לא חברים קרובים... נראה כמה אני אצליח להתמיד בכתיבה ואיך זה יגרום לי להרגיש.

אני רוצה לחזור ללמוד ולעשות דברים!! יש כל כך הרבה דברים מדהימים בעולם הזה, מקווה שההתקף יעבור מהר...