לא נושא שפשוט לי לדבר עליו בפומבי…כאשר מדובר באדם בכסא גלגלים, אני מניח שהרוב חושבים שהקושי המרכזי עמו הוא מתמודד הוא אי היכולת ללכת. למרות שאי היכולת ללכת היא קושי מהותי, עבורי, ועבור רבים אחרים עם פגיעת חוט שדרה, הקושי הגדול באמת הוא אי שליטה על הסוגרים.
בתקופה שמיד לאחר הפגיעה זה פשוט סיוט, קיים פחד תמידי שתתרחש תקלה של פעולת מעיים לא רצונית כאשר אני מחוץ לבית. לוקח זמן, הרבה זמן…שנים, עד שמוצאים את סדר היום הקבוע מבחינת תזונה שמביא לאיזון בו ״תקלות״ הן נדירות. כל שינוי מהותי בסדר יום זה מגדיל את הסיכוי שביום שאחרי יכולה להיות תקלה. לכן אני מקפיד כמה שאפשר על סדר יום קבוע מבחינת התזונה, כמויות האוכל ושעות האכילה.
הספונטניות כמעט נעלמה, כל דבר דורש תכנון ובדיקה. טיולים של יותר מיום אחד בארץ או בחו״ל דורשים תכנון מורכב, האם המלון שטוען שיש בו נגישות הוא באמת נגיש לכסא גלגלים? האם המקלחת והשירותים בחדר נגישים? אילו אתרים ומסעדות נגישים? היכן ממוקמים שירותים נגישים?
ביום יום זה זה אומר שאם יוצאים קניות, סידורים או מסעדה עם חברים אז צריך לברר אם המקום נגיש ובעיקר אם הנגיש זה באמת נגיש, האם יש שירותים נגישים. חוסר השליטה על הסוגרים אומר שבהרבה מקרים אין אפשרות להתאפק כשצריך להשתין. קורה לא מעט פעמים שאני מגיע לשירותי נכים במקום כלשהו והם תפוסים, ברוב הגדול של המקרים על ידי מי שאינו נכה כלל. יש כמעט תמיד רק תא אחד נגיש והתירוץ ששאר התאים היו תפוסים או כל תירוץ אחר הוא פשוט מרגיז, הם יכולים להתאפק כמה דקות עד שיתפנה תא אחר. ישנם מקרים בהם המתנה של כמה דקות משמעותה עבור נכים רבים היא בריחת שתן, הפסקת כל התוכניות לאותו יום ונסיעה מהירה הביתה. כל היום נהרס.
אין בארץ חוק שמסדיר את עניין שירותי הנכים. רבים שאינם נכים כלל עדיין משתמשים בהם או מחוסר אכפתיות או מחוסר מודעות למשמעות של העניין. מי שאינם נכים ונכנסים לשירותי נכים, שיקחו בחשבון שבעצם מעשה זה קיים סיכוי שיהרסו לאדם נכה את כל היום.
