המחלה הכרונית שאני סובלת ממנה נקראת תסמונת התשישות הכרונית. באנגלית, ME/CFS.
השם מטעה. הלוואי והיה מדובר בתשישות בלבד. בפועל, מדובר במחלה שמשפיעה על כמעט כל מערכת בגוף באופן חמור ואינדיבידואלי. רופא השיניים עשה לי פעם היימליך, ומזמן נואש מלהבין למה הפה שלי מתנהג איך שהוא מתנהג.
קל לגוף שלי להתקלקל וקשה לו להחלים. והוא אף פעם לא מחלים לחלוטין.
ואם זה לא מדכא מספיק, המחלה נדירה כך שמעט מאד רופאים מכירים אותה, היא לא מובנת כי לא נערכים עליה מספיק מחקרים, אין לה מזור, והתסמינים כאמור, משתנים מחולה לחולה.
לפני שבועיים וחצי, הלכתי לתומי ברחוב סלול וסובבתי את הקרסול בלי שום סיבה נראית לעין. זה קרסול שמדי פעם אני נוקעת, אבל לרוב כשיש היגיון כלשהו כמו טיול שטח, קרי, אדמה לא ישרה, או עקבי פלטפורמה, כשזה עוד היה דבר.
אחרי יומיים הלכתי למוקד החירום לצילום כי חברי הפייסבוק שלי האיצו בי, ובצילום התגלה שבר. האורתופד גיבס אותי והמטיר עליי הוראות, איסורים ואזהרות.
עכשיו חיננית מעולם לא הייתי. הגחתי לאוויר העולם עם רגליים עקומות, שגיבסו כשהייתי תינוקת. גדלתי עם מדרסים. הרסתי במו רגליי הופעת סיום של חוג ריתמיקה בסוף כיתה א', ואמי המאוכזבת הקפידה לשלוח אותי לחוגי כתיבה, דרמה, שחמט ונגינה מאז.
כולם גרמו פחות נזק סביבתי פרט לחוג הכינור, שהוריד את ערך הבתים בשכונה ובחולון כולה, והפך אותי ללא מאד פופולרית במשחקי גומי וקלאס כשירדתי לשחק.
אבל אני סוטה(!).
הביאו לי קביים מיד שרה. ניסיונותיי להלך עימם כמעט עלו לי בלשבור את הרגל השנייה. המנקה שלי, לרוב אישה נחמדה ותומכת, ייחסה את הקושי למשקלי. לא חבטתי בה עם הקביים. ניסיתי להסביר לה מה זה תסמונת התשישות הכרונית בפעם העשירית בערך ודידיתי למיטה.
אז דרכתי על הרגל. בלית ברירה. חששתי שאני גורמת לעצמי נזק, אבל מה יכולתי לעשות? להזעיק את סופרמן שיישא אותי במעופו?
למרבה המזל, שבוע לאחר המעידה ראיתי אורתופד שהביט בצילומים, בדק את הרגל ובישר לי שזה השבר הכי זעיר ומינימלי שהוא ראה. זה נקע מנופח (להבדיל מנפוח), הוא אמר. תעברי למייצב קרסול, תגזרי את הגבס, תדרכי על הרגל, תחזרי ללמד בקמפוס ולא בזום. יעשה לך טוב לראות אנשים.
לכאורה, סוף טוב הכל טוב. אלא שכאן נכנסת מחלתי הארורה לתמונה. בפעם השלישית תוך שנתיים, התחילו כאבי שיניים מהגיהנום. לקח לי קצת זמן להבין מה קורה כי בדרך כלל משהו בגוף שלי נוקשה, כואב, שטוף דם או משובש, אבל כשהבנתי, חשתי למרפאת השיניים.
רופא השיניים שלי תלש שערות וניסה להראות לי איפה הצחצוח שלי לא מושלם. קראנו לשיננית שראתה אותי שבועיים וחצי לפני כן ונתנה לי מחמאות על התחזוק. שיננית שאני מבקרת כל שלושה חודשים. איך הדרדר מצב שן אחת כ"כ מהר? ואיך הצטברה אבנית כ"כ מהר? ואיך יש ניצני דלקת בכל מיני אזורים? כי. יש. לי. פאקינג. מחלה. כרונית. מגבילה. רב. מערכתית.
רופא שיניים שלא מכיר אותי שהזדמן לשם אמר לתומו שאולי אני לא מצחצחת שיניים טוב או מספיק כי אני עייפה. ובכן, לא הייתי מספיק עייפה כדי להימנע מלצעוק עליו. רבאכ, האשמת הקורבן הזו ממש לא לעניין. אתה לא מכיר את המחלה, מסיק מהשם שלה וממצב פי מסקנות שגויות, ומסגביר לי, שמבועתת גם ככה מכל מה שקורה, שהשיניים שלי התלבשו חשוף מדי?
רופא השיניים למוד הסבל שלי הפריד בינינו והחל טיפול שורש. אפילו הצלחנו לעשות צילום לראשונה מזה כמעט שנה בלי שרפלקס ההקאה המפותח שלי ימנע זאת. זה דרש עזרה מרפלקסולוגית, תובנה שלי לגבי הזווית המדויקת שהראש שלי צריך להיות מוטה אליה ומספר נסיונות, אבל היי. גרייט סקסס.
הגעתי הביתה טוטאל לוס. ביומיים הבאים הייתי חלשה ושברירית. גם נפשית. נאלצתי לעבוד וללמד כרגיל ובמקביל לנסות לקדם תור לפיזיותרפיה ועוד בירוקרטיה רפואית.
אחרי יומיים המשיכו את טיפול השורש וסיימו אותו.
ומאז זה נמשך ונמשך. מרגישה טוב יותר, נהיית קצת אופטימית, ואז הגוף קורס, ויש כאבים אחרים, ואני לא מבינה בדיוק מה קורה, וישנה רע בלילה, וקורסת ביום, ובמקביל יש דברים נחמדים והצלחות מקצועיות מרשימות כי אני מורה ומרצה מעולה, והפסיכולוגית שהמליצו לי עליה והתקשרה תוהה אם אני דוברת אנגלית כשפת אם מרוב שהאנגלית שלי טובה, ואני חווה רגעי שלווה וחסד כשהיום נגמר ואני במיטה אחרי מקלחת חמה, והקרסול כבר לא נפוח, והשגתי תור לפיזיותרפיה.
אלה הם חיי. כשזה יעבור, יגיע משהו אחר. וכשיהיה קושי שעבור רוב האנשים הוא מציק אך מינורי בחיים, כמו שיפוץ מרעיש אצל השכנים, אני שוב אצטרך להתמודד, ויהיה לי קשה מאד כי אני רגישה לרעש ולאור. וזה לא ישתפר לעולם.
אני תוהה אם בכלל ראלי לקיים קשר רגשי בדס"מי מיני רגשי יציב חצי רומנטי זוגי חלקית ככה. וואלה, לא יודעת. עד כה המצב שלי לא היווה בעייה עבור נשלטים. נפגשים אצלי, רוב הזמן הם מתזזים ואני נייחת גם ככה, מטבע הדינמיקה, ואין לי שום צורך בבילויים או שנת לילה יחד.
חברים שלי מנסים לעודד אותי בכך שקוגנטיבית, אני חדה כתמיד, כלומר חדה כתער. שיש גם אצלי תקופות טובות יותר ורגועות יותר. שאני מתמודדת עם הכל באופן מעורר השתאות.
זה קצת כמו להיות מהנשלטים המפוצלים האלה. קושי לקבל שאני גם חולה כרונית מוגבלת עם איכות חיים ירודה ויכולת לנהל חיים חלקיים וגם אשת מקצוע מעולה, אישה אינטליגנטית מצחיקה ושנונה, חברה תומכת ודודה מהאגדות.
מה שבטוח הוא שמציאת פרטנר שמסוגל להכיל את כל זה בטוח תיטיב עמי.
ואמרו אמן!
